Si vive con diabetes (o cuida a alguien que la padece), probablemente haya tenido momentos en los que haya pensado: “¿Por qué este dispositivo está diseñado así?” o “Si los investigadores pudieran ver cómo es la vida real, lo entenderían”.
Ésa es exactamente la razón por la que existen los paneles de investigación sobre la diabetes.
Un panel de investigación (a veces llamado registro o comunidad de investigación) es una forma de levantar la mano y decir: “Estoy dispuesto a que me contacten para estudios que se ajusten a mis necesidades”.
Los estudios pueden ser tan rápidos como una encuesta breve o tan complicados como una entrevista, un grupo focal o una prueba de producto en casa. La participación es opcional y puedes decir no a cualquier invitación.
A continuación se muestran tres opciones confiables, Intercambio de diabetes tipo 1, voz poco común del paciente y prosperidadademás de qué es cada uno, cómo ayuda a la comunidad diabética y qué puede obtener usted personalmente al unirse.
¿Por qué inscribirse en un panel de investigación de la diabetes?
Porque la investigación no ocurre sólo en los laboratorios: sucede (o debería sucede) en el mundo real: en el trabajo, en la recogida en la escuela, durante los días de viaje, en las noches cuando las alarmas no paran y en las decisiones cotidianas que usted hace en torno a los alimentos, la insulina, los suministros, los costos y el agotamiento.
Cuando las personas con diabetes participan en investigaciones, puede ayudar a:
- Mejorar los dispositivos, las aplicaciones y la educación para que se ajusten a las necesidades de la vida real.
- Brechas superficiales en la atención y el acceso que no aparecen en los expedientes clínicos
- Acelerar el desarrollo de tratamientos y mejores estándares de atención.
- Generar evidencia que pueda influir en las decisiones de cobertura y políticas.
que es
El Registro de intercambio de diabetes tipo 1 es un estudio de investigación a largo plazo (longitudinal) diseñado para capturar las experiencias y desafíos de las personas afectadas por diabetes tipo 1.
esta abierto a adultos con diabetes tipo 1 y cuidadores de niños con diabetes tipo 1 viven en los Estados Unidos y conecta a los participantes con oportunidades de investigación seleccionadas a través de un panel.
Cómo ayuda a las personas con diabetes
Al recopilar información continua (incluidos cuestionarios anuales y oportunidades opcionales), el Registro ayuda a crear una imagen más rica de cómo se ve vivir con diabetes tipo 1 a lo largo del tiempo, lo que respalda la investigación sobre el manejo, los resultados y la calidad de vida.
También ayuda a los investigadores a encontrar participantes elegibles más rápido, lo que puede acelerar los estudios que son importantes para la comunidad.
Lo que obtienes al registrarte y participar
- una manera de haz oír tu voz y contribuir a la investigación que pueda mejorar la atención y las políticas para la diabetes Tipo 1.
- Un panel de oportunidades de investigación puede optar por participar (las encuestas y los estudios en persona pueden estar disponibles según su idoneidad)
- Opciones para participar más allá de las encuestas, como compartir datos del dispositivo (como datos de MCG) o unirse a estudios basados en Internet.si tu eliges
Regístrese en el Registro de intercambio de diabetes tipo 1
que es
Voz rara del paciente conecta a pacientes y cuidadores con oportunidades de investigación (entrevistas, encuestas y comunidades en línea) para que los investigadores puedan crear productos y servicios médicos que reflejen las necesidades de los pacientes.
A pesar del nombre, RPV acepta explícitamente diagnósticos no raros e incluye reclutamiento centrado en la diabetes.
Cómo ayuda a las personas con diabetes
RPV facilita que los investigadores escuchen directamente a las personas que viven con diabetes y a sus cuidadores, especialmente sobre realidades cotidianas que pueden pasar desapercibidas en la investigación tradicional. Esa retroalimentación puede influir en lo que se construye, cómo se diseña y qué soporte se prioriza.
Lo que obtienes al registrarte y participar
- Oportunidades pagadas: RPV indica que los participantes normalmente ganan $120/hora para estudios
- Variedad de formatos: entrevistas, encuestas y comunidades online.
- Flexibilidad: es posible que no escuches nada durante un tiempo o que recibas varias invitaciones muy juntas; la participación depende de las necesidades del estudio y de tu idoneidad.
- Nota práctica: si ganas $600+ en un año calendarioseñalan los requisitos de presentación de informes del IRS (formulario 1099)
Regístrese para recibir la voz rara del paciente
que es
prosperable es una comunidad de investigación de la diabetes donde se puede invitar a los miembros a participar en actividades de investigación remuneradas, que van desde breves encuestas en línea hasta grupos focales virtuales, entrevistas e incluso pruebas de productos para la diabetes en persona o en el hogar para detectar nuevos productos para la diabetes.
Cómo ayuda a las personas con diabetes
El modelo de Thrivable pone la experiencia real del usuario frente a los equipos que diseñan productos y servicios para la diabetes. Eso puede significar una mejor usabilidad, menos “¿por qué alguien lo haría de esta manera?” opciones de diseño y soluciones más realistas que funcionan en la vida cotidiana.
Lo que obtienes al registrarte y participar
- Compensación: Thrivable dice que puedes ganar hasta $75/hora para actividades en línea y hasta $2,000+ por estudio para ciertas oportunidades de prueba de productos en persona o en casa
- Expectativas claras: señalan que la participación es voluntaria y muchos estudios no son intervencionistas
- Por lo general, conocerá la compensación antes de aceptar participar y los incentivos pueden ser puntos o tarjetas de regalo, según el estudio.
Regístrate en Thrivable
Consejos para que los paneles de investigación funcionen para usted (sin agotarse)
- Únase a más de un panel. Más paneles = más oportunidades de coincidir con estudios que se ajusten a su diagnóstico, tecnología, edad, ubicación y experiencia vivida.
- Mantén tu perfil actualizado. La elegibilidad a menudo depende de detalles como el uso del dispositivo, el método de administración de insulina y la demografía. (Incluso los pequeños cambios pueden ser importantes).
- Trate las invitaciones como invitaciones opcionales, no como obligaciones. Puedes ignorarlo, rechazarlo o detenerlo en cualquier momento.
- Protege tu energía. Elija los estudios que considere que valen la pena, ya sea sobre impacto, compensación, conveniencia o los tres.
La investigación sobre la diabetes es mejor cuando incluye a personas que viven con ella.
Registrarse en paneles como Intercambio de diabetes tipo 1, Voz rara del pacientey prosperable es una de las formas más sencillas de convertir su conocimiento diario en un impacto medible y, a menudo, obtener una compensación, un sentido de propósito y la satisfacción de dar forma a lo que viene a continuación.
Si conoce otros paneles u oportunidades de investigación, compártalos en los comentarios para que pueda incluirlos en esta lista.
