Diagnóstico erróneo de Lada: historia de Billy Rigby

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La diabetes autoinmune latente de adultos, o LADA, para abreviar, es una forma relativamente rara de diabetes. A menudo se llama diabetes tipo 1.5.

A veces se puede diagnosticar erróneamente como diabetes tipo 2 porque muchas personas no requieren terapia con insulina a corto plazo después del diagnóstico. También solo se diagnostica en la edad adulta.

Nos sentamos con Billy Rigby, un jugador de 41 años que vive en Pensilvania que ha vivido oficialmente con la diabetes de Lada durante los últimos dos años. En 2018, le dijeron que tenía diabetes tipo 2.

Esta forma de diabetes comparte características de diabetes tipo 1 y tipo 2. Entre el 2 y el 12 por ciento de todos los casos de diabetes son LADA, muchos de los cuales inicialmente se diagnostican erróneamente como diabetes tipo 2.

Leer más en: Diabetes Lada (diabetes autoinmune latente en adultos).

¿Qué situación condujo al diagnóstico inicial del tipo 2?

Rigby fue diagnosticado inicialmente con diabetes tipo 2 en 2018. Lo recuerda de esta manera:

“Emocionalmente, estaba devastado. Al principio, estaba confundido y herido. Sentí que hice todo bien, estaba perdiendo peso, comí bien y también estaba muy activo. Al principio me culpé, preguntándome qué hice mal. ¿Qué hice para que esto sucediera?

Él continúa

“Después de discutirlo con mi equipo de salud, supe que era solo la genética, desafortunadamente, no fue nada que hice. Llámalo genética, llámalo mala suerte, pero no fue mi culpa. Terminé perdiendo mi trabajo porque físicamente no podía hacerlo. Con todo el músculo y la grasa que mi cuerpo perdió, ya no podía hacer el trabajo. Definitivamente fue difícil al principio “.

¿Hubo alguna señal de advertencia que experimentó que algo no estaba bien?

Rigby dice que después de vivir con un diagnóstico de diabetes tipo 2 durante casi cuatro años, sabía que algo no estaba bien.

“Había tantas señales de que algo andaba mal, pero no sabía que eran señales al principio. Esa fue la parte aterradora porque estaba tan activa ese verano que pensé que solo estaba perdiendo peso “.

“La orina y la sed constante son cuando me preguntaba si algo andaba mal. Y comencé a desear leche. Por lo general, no soy un gran bebedor de leche, pero ese verano se convirtió en algo que se sintió bien para beber ”.

Él dice

“La pérdida de peso hacia el final del verano de 2022 comenzó a ser preocupante. También estaba teniendo problemas físicamente. Las cosas que se levantaron fácilmente antes ahora me dieron problemas. Me estaba cansando de estar de pie. Hice una cita con mi PCP pero terminé en la UCI antes de verla ”.

“Mi visión estaba borrosa, estaba extremadamente enfermo. Ni siquiera podía sostener a Gatorade o agua. Mi glucosa estaba en 792 mg/dl cuando me admitieron. No recuerdo mucho, aparte de que todo estaba borrosa y las luces eran súper brillantes “.

Él continúa

“Me desperté un día y medio después. Me dijeron que estaba en DKA (cetoacidosis diabética) y que yo (tenía LADA). No tenía idea de dónde estaba, lo último que recordaba era estar en Ohio conduciendo a nuestro próximo sitio de trabajo “.

¿Cómo descubriste que te habían diagnosticado erróneamente?

A medida que avanzaba el tiempo antes de su visita a la UCI, los azúcares en la sangre de Rigby no podían ser manejados con dieta y ejercicio solo. Él dice

“Despertar en una UCI fuera del estado era más o menos cómo lo descubrí. Hicimos una prueba genética, y fue entonces cuando se hizo oficial. Mi sistema inmunitario ha sacado lentamente mis células que hacen insulina, haciéndome Lada ”.

Además de agregar inyecciones de insulina a su rutina, tenía que ser más estricto sobre el conteo de carbohidratos y medir lo que estaba comiendo como alguien con LADA.

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Según Rigby, fue un ajuste importante.

¿Qué desafíos enfrentó en el sistema de salud?

Rigby dice que navegar por el sistema de salud ha sido difícil.

“Muchos más desafíos de los que nunca esperaba. Desde obtener mis bombas de insulina y mi insulina a tiempo, hasta ciertas cosas no se cubren con el tiempo. Ha habido momentos en que he pasado uno o dos días sin mi bomba de insulina o mi insulina porque mi seguro no lo cubriría “.

Él continúa

“Vivir con Lada y en todos los medicamentos y dispositivos es mucho más difícil de lo que vivía con diabetes tipo 2, donde lo manejé con dieta y ejercicio”.

¿Hay diferencias en el manejo y el tratamiento después de obtener el diagnóstico correcto?

Rigby dice,

“Soy más consciente de la comida que estoy comiendo, aún más que cuando me diagnosticaron como tipo 2. Estoy contando más carbohidratos, haciendo ciertos ejercicios y siendo más particular sobre lo que estoy dispuesto a desperdiciar mi insulina. Es decir, a veces el helado no vale la pena (¡pero a veces lo es!) “.

¿Qué recomendarías a otros que piensan que podrían haber sido mal diagnosticados de manera similar?

Rigby dice que debes empoderarte si sientes que algo está mal.

“Comuníquese con su PCP y hágales saber que siente que podría tener otros problemas. Mi PCP (que es fantástico, la amo) no sabía sobre la prueba genética que puede decirte si eres Lada. Ella lo sabe ahora, pero no era algo en su timonera en ese momento “.

Él continúa

“Dicen que solo hay dos formas de descubrir si eres Lada y eso es con el análisis de sangre genética o desafortunadamente, como en mi caso, tener una emergencia médica. Conoces tu cuerpo, sabes cuándo se siente diferente. Cuando nos dimos cuenta e hicimos una cita, llegamos demasiado tarde “.

¿Tiene algún consejo para los profesionales de la salud?

Rigby dice,

“Presta atención a la nueva investigación que está saliendo ahora, si tienes pacientes diabéticos, lo mejor para todos, para ti saber qué puede ayudar a tus pacientes a alcanzar su mejor calidad de atención”.

“Y solo comprenda. Mi equipo de atención médica ha ido más allá para demostrar que entienden lo que estoy pasando y también muestran empatía y cuidado. Cuida a tus pacientes con T2 y date cuenta de que a los 30 y 40 años, en realidad podría ser Lada “.

Finalmente, dice,

“Si le diagnostican (con) Lada, su vida cambiará, pero no terminará. Puedes hacer esto. Esto no va a ser fácil, ¡pero puedes hacer esto! Todos nos sentimos asustados por el diagnóstico. Hay recursos para usted y una gran comunidad en línea. Sabemos por lo que estás pasando, hemos estado allí y todavía estamos allí. ¡Usted no está solo!”

Pensamientos finales

El viaje de Billy Rigby con LADA destaca un aspecto crítico de la atención de la diabetes: la importancia del diagnóstico preciso. El diagnóstico erróneo puede conducir a años de tratamiento inapropiado y complicaciones innecesarias.

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Para las personas que experimentan síntomas sin explicación por su diagnóstico actual, su historia subraya el valor de la auto-advocidad. Es vital buscar una evaluación adicional si algo se siente apagado.

Con el diagnóstico y el plan de tratamiento correctos, las personas con cualquier tipo de diabetes pueden llevar una vida satisfactoria, a pesar de los obstáculos que pueden enfrentar inicialmente.

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